Jordis Geschichte
Mit 30 hatte Jordi ein Traumleben. Seine ALS Diagnose bedeutete, dass er seine Erwartungen anpassen und UK erlernen musste, um seine Kreativität auf neue Weise zu nutzen.
Jordi ist ein lebensfroher Entrepreneur voller Hoffnung, Glauben und Güte. Im Alter von 23 Jahren eröffnete er ein Marketingunternehmen, das sich auf grafische Dienstleistungen spezialisierte. In den nächsten sieben Jahren lief es für Jordi gut. Sein Geschäft wuchs. Er hatte vor, seine langjährige Freundin zu heiraten. In seiner Freizeit kochte er, spielte Tennis und Padel und entspannte mit seinen Liebsten am Meer.
„Die einfache Tatsache, am Leben zu sein, macht für mich schon einen perfekten Tag aus.“
Die Geschichte seiner ALS Diagnose, die ihn auf der Suche nach Antworten zu Dutzenden von Ärzten führte, wird vielen bekannt vorkommen, die Erfahrungen mit ALS haben.
Seine ersten ALS Symptome traten im Alter von 30 Jahren auf. Während er Padel-Tennis spielte, bemerkte er ein Gefühl der Steifheit in seinem Bein. Ein paar Wochen später hob er Gewichte und stellte fest, dass er in einem seiner Arme Kraft verloren hatte. Von diesem Moment an brauchte Jordi drei Jahre, in denen er Physiotherapeuten, Chiropraktiker und Neurologen aufsuchte, um schließlich die Diagnose ALS zu erhalten.
Als er schließlich die Kraft in seinen Gliedern verlor, musste er sein Geschäft schließen und zu seinem Vater ziehen, um zusätzliche Unterstützung zu erhalten.
Etwa zur gleichen Zeit endete seine Beziehung.
Als Jordi immer mehr die Kontrolle über seine Muskeln verlor, begann die ALS auch seine Sprache zu beeinträchtigen. Für Jordi war das besonders schwierig, weil er so gerne redet. Eine Zeit lang konnte er nicht klar sprechen, bis die Abteilung des Krankenhauses, die auf ALS spezialisiert ist, ihm empfahl, sich mit Qinera, einem Partner von Tobii Dynavox, in Verbindung zu setzen.
Qinera vertreibt unterstützende Technologie, um die Welt für Menschen mit Behinderungen zugänglicher zu machen. Sie zeigten und erklärten Jordi elektronische Kommunikationshilfsmittel, einschließlich der Hardware und einiger der Software, die er heute zur Kommunikation nutzt. Dank Infrarotlicht, das die Bewegungen seiner Augen verfolgt, kann Jordi mit seinem Kommunikationsgerät, einer TD I-Serie, Sätze bilden, indem er die Wörter, die er sagen möchte, auf dem Bildschirm sieht.
In Zusammenarbeit mit Acapela hat Jordi seine Kommunikationslösung personalisiert, indem er eine digitale Kopie seiner natürlichen Stimme erstellt hat, die es ihm ermöglicht, bei der Verwendung von Unterstützter Kommunikation wie er selbst zu klingen.
„Als ich die Unterstützte Kommunikation entdeckte, strahlten meine Augen, und jetzt kann ich nicht mehr aufhören zu sprechen.“
Die TD I-Serie von Jordi ist nicht nur ein Kommunikationsgerät. Eine Reihe von Apps verleiht ihm die Funktionalität eines Telefons, eines Computers und von Umfeldkontrollen. Über eine App namens TD Browse kann Jordi auf das Internet und seine zahlreichen Verbindungsmöglichkeiten zugreifen. Im Jahr 2017 begann Jordi, sich online zu verabreden, lernte dann Lucia kennen und verliebte sich in sie. Sie haben 2019 geheiratet. Um mit den schnellsten Gesprächen Schritt zu halten, nutzt Jordi TD Phone, eine App mit der er Textnachrichten nur mithilfe seiner Augen verschicken kann.
Abgesehen von seinem Glauben ist Lucia die wichtigste Stütze für Jordi. Außerdem ist er von einem Netzwerk von Personen umgeben, die sich um ihn kümmern, darunter sieben verschiedene Ärzte, die dafür sorgen, dass es ihm so gut wie möglich geht.
Kurz nach seiner Hochzeit begann Jordi mit YouTube, um Geld zu verdienen und Spenden für die ALS-Forschung zu sammeln. Eines seiner beliebtesten und wirkungsvollsten Videos heißt: „In zwei Minuten bin ich tot.“ In dem Video erklärt er die medizinischen Geräte, die lebenswichtige Körperfunktionen aufrechterhalten, wie z.B. die Bewegung seiner Lunge. In einigen seiner leichteren Inhalte interviewt er Prominente, wobei er seine TD I-Serie benutzt, um Fragen zu stellen, und er spricht über die Realitäten des Lebens mit ALS aus einer humorvollen Perspektive. Auf verschiedenen Social-Media-Plattformen hat er Hunderttausende von Followern gewonnen.
„Ich helfe Menschen, die alles dunkel sehen, weil sie ALS haben. Ich versuche, sie alles zumindest in Grau sehen zu lassen“
Viele Menschen wenden sich an Jordi, um ihn nach seiner Kommunikationslösung zu fragen. Da er seit über einem Jahrzehnt mit ALS lebt, wollen sie auch verstehen, was sie bei einem Fortschreiten der Krankheit erwartet. Sein Ziel ist es, den Glauben, die Hoffnung und die Güte, die schon immer ein Teil von ihm waren, an andere weiterzugeben. „Wenn man weiß, wie es ist, unterzugehen, bringt man eine spektakuläre Motivationskraft aus sich heraus“, sagt Jordi. „Und ich möchte es mit allen teilen.“
ALS ist die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose. ALS/MND, auch Motoneuronenkrankheit oder Lou-Gehrig-Krankheit genannt, führt dazu, dass das Gehirn nicht mehr mit den Muskeln kommuniziert, was schließlich zu einer vollständigen Lähmung führt.
Frühe Anzeichen von ALS können Muskelzuckungen und -schwäche, Schwierigkeiten beim Gehen und undeutliches Sprechen sein. Die meisten Menschen mit ALS verlieren irgendwann ihre Stimme. Einige sind auf Kommunikationshilfen angewiesen, um sich weiterhin auszudrücken und mit der Welt in Verbindung zu bleiben.
Obwohl die Krankheit meist mit älteren Männern in Verbindung gebracht wird, kann ALS jeden in jedem Alter treffen. Obwohl die Behandlung von ALS immer besser wird, gibt es derzeit keine Heilung für ALS.