Allistairs Geschichte

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Traditionen teilen:
Allistairs Geschichte

Lernen Sie Allistair kennen

Allistair ist ein Arzt, Ehemann und Vater mit einer Leidenschaft für das Kochen, Marvel-Filme und Profifußball. Das Leben mit ALS hat ihn dazu motiviert, sein Wissen und seine kulturellen Traditionen weiterzugeben, insbesondere an seine beiden kleinen Söhne. Seit seiner Diagnose hat Allistair die Fähigkeit zu sprechen, zu gehen und seine Arme zu bewegen verloren. Er benutzt ein Kommunikationsgerät mit Augensteuerung, um Lebensmittel zu bestellen, seine Söhne zu bitten, die Pflanzen zu gießen oder den Thermostat auf die gewünschte Temperatur einzustellen. Das Gerät, eine I-Series, ermöglicht es ihm, seine Schwester beim Kochen zu unterstützen und seinen Söhnen seine zweite Sprache, Spanisch, beizubringen.

"Ich habe von Menschen gehört, die sich entschieden haben, mit Ja/Nein-Fragen zu leben und ich denke, dass mein Leben so viel erfüllender ist, weil ich mich immer noch selbst mitteilen kann.”

— Allistair Abraham, MD

Die ALS-Geschichte eines Arztes

Während seines Studiums arbeitete Allistair als Freiwilliger in einem Krankenhaus in der Nähe des Universitätsgeländes. Eines Tages sah er ein krankes Kind, das sich mit einem Infusionsständer durch die Gänge des Krankenhauses schleppte. Als er mit dem Kind sprach, erfuhr er, dass das Kind gegen Krebs kämpfte. Bald darauf änderte er sein medizinisches Hauptfach, weil er Kindern mit ähnlichen Krankheiten helfen wollte. Schließlich wurde Allistair Hämatologe und widmete seine Karriere der Verbesserung der Behandlung der Sichelzellenkrankheit.

Das erste Anzeichen dafür, dass er an einer Krankheit leiden könnte, war ein Schwächegefühl in seiner Hand. Dann traten bei Allistair weitere frühe Anzeichen von ALS auf, darunter auch Schwierigkeiten beim Sprechen. Schnell wurde bei ihm die Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert, die allgemein auch als Lou-Gehrig-Krankheit bezeichnet wird.

Kurz nach seiner ALS-Diagnose bestand Allistairs Frau Dana darauf, dass er seine Stimme digital aufnimmt und speichert. Mit Unterstützung der Gleason Foundation, nutzte Allistair die my-own-voice-Lösung von Acapela, um eine digitale Kopie seiner Stimme zu erstellen. Er nahm 50 Sätze mit einem Computer auf, um seinen Akzent und seinen Tonfall in verschiedenen Silben zu erfassen, die die Bausteine seiner digitalen Stimme werden sollten. Außerdem speicherte er einige der Sätze, die er am häufigsten verwendet. Nachdem er nun seine natürliche Stimme verloren hat, ist er Dana dankbar, dass sie ihn dazu gedrängt hat, sie aufzunehmen. Er kombiniert seine synthetische Stimme mit einigen Kommunikations-Apps auf seiner I-Serie. „Es fühlt sich an, als würde ich reden“, sagt Allistair.

Für Allistair war es schwer, nach seiner Tätigkeit als Arzt Patient zu sein. Nachdem er begann, seine Sprache und seine Beweglichkeit zu verlieren, praktizierte er so lange er konnte von zu Hause aus als Arzt. Schließlich musste er in den Ruhestand gehen. Doch selbst in den späteren Stadien der ALS nahm er mit seiner I-Serie an Konferenzen und Peer-Review-Artikeln innerhalb der Hämatologie-Community teil. Die American Society of Hematology vergibt nun in seinem Namen eine Auszeichnung an den leistungsstärksten Teilnehmer ihres Forschungsprogramms für Medizinstudenten aus Minderheiten.

Aufrechterhaltung der Normalität bei ALS

Allistair hat jetzt ein Team von Betreuern, die ihm helfen, sich mit Medikamenten, Essen und Übungen auf den Tag vorzubereiten, aber die Unterstützte Kommunikation hat ihm dabei geholfen, ein Gefühl der Unabhängigkeit zu bewahren. Allistairs I-Series ermöglicht es ihm nicht nur, Gespräche zu führen, sondern dient ihm auch als augengesteuerter Computer, den er über eine Software namens TD Control navigiert. Um effizient im Internet zu surfen, nutzt er TD Browse, insbesondere zum Einkaufen von Lebensmitteln, zum Durchsuchen von Rezepten und zum Abrufen von E-Mails.

Obwohl er tagsüber oft Besuch hat, freut sich Allistair auf die Rückkehr seiner Familie von der Arbeit und der Schule am Abend. Er nutzt eine App namens TD Phone um seine Söhne per SMS freundlich daran zu erinnern, ihre Aufgaben zu erledigen. Nachts schaut er sich Filme oder Fernsehsendungen an und nutzt sein Gerät, um eine Auswahl zu treffen, die Lautstärke zu ändern und das Licht zu dimmen.

A man with ALS greeting his teenage son in the foyer of their house.

Traditionen mithilfe Unterstützter Kommunikation teilen  

Wie viele Menschen mit ALS hat sich Allistair die Zeit genommen, über sein Lebenswerk nachzudenken. Neben seinem Einfluss auf die medizinische Gemeinschaft möchte er sicherstellen, dass sich seine Söhne und seine Schwester mit ihrem trinidadischen Erbe verbunden fühlen. Vor ALS bereitete Allistair gerne Currys mit Linsen, Hühnchen und Garnelen zu. Wenn seine Schwester zu Besuch ist, verrät er ihr diese Rezepte und bringt ihr die Nuancen der einzelnen Gerichte bei, während sie sie zubereitet. Allistairs I-Serie hat es ihm auch ermöglicht, seinen Söhnen Schach und Spanisch beizubringen, Fähigkeiten, die sie ein Leben lang besitzen werden.

Was ist ALS?

ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. ALS, auch Motoneuronerkrankung oder Lou-Gehrig-Krankheit genannt, führt dazu, dass das Gehirn nicht mehr mit den Muskeln kommuniziert, was schließlich zu einer vollständigen Lähmung führt, mit Ausnahme der Augenmuskeln, die die ALS unberührt lässt. Frühe Anzeichen von ALS können Muskelzuckungen und -schwäche, Schwierigkeiten beim Gehen und undeutliche Sprache sein. Die meisten Menschen mit ALS verlieren irgendwann ihre Stimme. Manche verlassen sich auf Unterstützte Kommunikation, um sich weiterhin auszudrücken und mit der Welt in Kontakt zu treten. Obwohl Menschen dazu neigen, die Krankheit mit älteren Männern in Verbindung zu bringen, kann ALS jeden in jedem Alter betreffen. Während sich die ALS-Behandlung weiterhin verbessert, gibt es derzeit keine Heilung für ALS.