Die 2021 gegründete „Her ALS Story“ (HAS) ist eine dynamische Gruppe von Frauen, die das Bewusstsein für die Amyotrophe Lateralsklerose und ihre Auswirkungen auf junge Frauen schärfen möchte. Eine ALS-Diagnose kann sich isolierend anfühlen. HAS bietet eine Gemeinschaft, in der Frauen, die mit dieser Krankheit leben, Gemeinschaft und Unterstützung finden können. Mithilfe ihrer Geschichten setzen sich die Mitglieder von HAS für bessere Therapien ein und drängen auf eine Heilung der ALS in Zusammenarbeit mit anderen Organisationen, die sich ebenfalls für diese Krankheit einsetzen. Desi ist Leiterin der Abteilung Partnerschaften bei HAS.

ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. ALS, auch Motoneuronerkrankung oder Lou-Gehrig-Krankheit genannt, führt dazu, dass das Gehirn nicht mehr mit den Muskeln kommuniziert, was schließlich zu einer vollständigen Lähmung führt, mit Ausnahme der Augenmuskeln, die die ALS unberührt lässt. Frühe Anzeichen von ALS können Muskelzuckungen und -schwäche, Schwierigkeiten beim Gehen und undeutliche Sprache sein. Die meisten Menschen mit ALS verlieren irgendwann ihre Stimme. Manche verlassen sich auf Unterstützte Kommunikation, um sich weiterhin auszudrücken und mit der Welt in Kontakt zu treten. Obwohl Menschen dazu neigen, die Krankheit mit älteren Männern in Verbindung zu bringen, kann ALS jeden in jedem Alter betreffen. Obwohl die Behandlung der ALS immer besser wird, gibt es derzeit keine Heilung für ALS.