Hier erhalten Sie kostenlose Kommunikationsmaterialien für geflüchtete Menschen aus der Ukraine

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    Marcos Geschichte

    Marcos Geschichte

    Ein Lebenswerk schaffen

    Lernen Sie Marco kennen

    Marco ist ein Ehemann und Vater, der gerne Sport treibt, Geschichten erzählt und mit seiner Frau und seinen Töchtern Zeit in der Natur verbringt. Als das Zucken in seinem Arm nicht aufhörte, suchte er eine Reihe von Ärzten auf, bevor er schließlich erfuhr, dass er Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) hat. ALS führt zu einer allmählichen Lähmung der Muskeln, einschließlich derjenigen, die für die Sprache zuständig sind. Marcos Kommunikationsgerät, das er mit seinen Augen steuert, ermöglicht es ihm, mit einer synthetischen Stimme zu sprechen. Er nutzt es auch zum Schreiben von Kindergeschichten und hat drei Bücher als Geschenk für seine Töchter veröffentlicht.

    Ich möchte anderen Menschen mit ALS zeigen, dass es sich lohnt, weiterzumachen. Das Leben bietet immer Möglichkeiten.

    — Marco Schulz

    Marco kommuniziert mit seinen Töchtern über sein Gerät der I-Serie.

    Ein Leben mit unterstützender Technologie

    Drei Jahre nach seiner ALS-Diagnose begann Marco, seine Stimme zu verlieren. Nachdem er ein frustrierendes Kommunikationsgerät aus einem Sanitätshaus ausprobiert hatte, suchte er im Internet nach einem besseren Hilfsmittel. Als Marco die I-Series entdeckte, eröffneten sich viele neue Möglichkeiten, die zu einer besseren Lebensqualität führten. Mit TD Browse kann Marco mittels Augensteuerung im Internet surfen, Nachrichten lesen und vieles mehr. Mit Communicator 5, einer App, die Symbole und Texte in Sprache umwandelt, kann er mit seiner Familie und seinen Freunden sprechen, Geschichten schreiben und seine Präsenz auf Social Media aufrechterhalten, auf denen er durch seine offenen Beiträge über die Realitäten der ALS den Status eines Influencers erreicht hat. Das Leben mit dieser Krankheit ist mit Schmerzen und Unannehmlichkeiten verbunden. Communicator 5 hilft Marco, eine angenehme Umgebung mithilfe von Musik-, Fernsehen-, Licht- und Temperaturansteuerung zu schaffen. In seinen Lieblingsmomenten vertieft er sich in einer Sportübertragung oder einen Film mit seiner Familie an seiner Seite.

    Young boy with autism using Tobii Dynavox AAC app and TD I-110 speech generating device with his SLP

    Life with assistive technology

    Brock's Speech-Language Therapist, Emily, recommended assistive technology to the family. Brock uses the TD I-110, a touch screen speech generating device, to ask for juice, play with his little brother, Beau, and practice words he learns in school. Emily introduced Brock to the device in one of his favourite places: the hallways of his autism centre, where Brock’s first words were “go” and “run.” Now, Brock takes his TD I-110 wherever he goes. Using TD Snap communication software, Brock can explore page after page of colourful symbols that help him build vocabulary on trips to the zoo, the playground, and other fun places. Like many kids communicating with Picture Communication Symbols (PCS), he often switches between his device and print solutions, such as the communication boards posted on the walls at his centre, which are made with the same symbols found in TD Snap. This mix of high and low-tech AAC makes it easier for Brock to communicate and learn.

    Der Erfolg durch Teamwork

    Marcos Frau Nina und seine beiden Töchter geben ihm die emotionale Kraft, die er braucht, um seinen Kampf gegen ALS fortzusetzen. Sein Palliativpfleger Özgür unterstützt ihn bei körperlichen Bedürfnissen und hilft ihm, ein Lächeln zu bewahren. Außerdem hat Marco ein großes Netzwerk auf Social Media aufgebaut, zu dem unter anderem einige neue Freunde gehören, die ebenfalls ALS haben. Seine Bemühungen, das Bewusstsein für die Krankheit zu stärken, erregten schließlich die Aufmerksamkeit einer großen deutschen Nachrichtenagentur. Marco erzählte seine Geschichte mithilfe seiner I-Serie einem großen Publikum. Dies führte dazu, dass er mehr Exemplare seiner Bücher verkaufte, als er sich je vorstellen konnte. Er hofft, dass die Buchreihe die Menschen dazu inspiriert, mehr über ALS zu erfahren, aber vor allem hofft er, dass seine Töchter die Geschichten für immer in Ehren halten werden.